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Colloque
Suite aux efforts de plusieurs organismes régionaux, le dépistage de la dystrophie myotonique de Steinert (DMS) a permis de constater une incidence (1/575) très élevée dans la région Saguenay-Lac-Saint-Jean. Compte tenu du caractère incurable, progressif et invalidant de cette maladie, une étude des conditions de vie et des besoins des individus et des familles touchés apparaît essentielle. Nous voulons faire l'analyse de la situation géographique de la maladie, connaître les besoins spécifiques exprimés par les sujets atteints, tracer leur profil socio-économique, connaître la consommation actuelle de soins et de services, identifier leurs besoins d'information et de consultation génétique, connaître les …
